Forskere veier inn for Trump s 500 millioner dollar plan for å dele kreftdata for barn

Samling av data om kreftpasienter hos barn kan føre til bedre behandlinger.

iStock.com/Sasiistock

Forskere veier inn for Trump s 500 millioner dollar plan for å dele kreftdata for barn

Av Jocelyn KaiserAug. 5, 2019, 15:15

WASHINGTON, DC Hvert år vil foreldrene til 16 000 barn i USA få den ødeleggende nyheten om at barnet deres har kreft. Ikke alle barna vil overleve, og de som ofte får alvorlige bivirkninger senere fra behandlinger. Hva om hvert stykke data om disse pasientene fra deres fødselsregister til genetiske tester på svulstene deres, medisinene de får, og deres påfølgende helsejournaler gikk inn i en sikker nett med koblede databaser som forskere kunne gruve for å forbedre barnekreftomsorg?

Det var en stor ide som kom frem fra et 3-dagers møte her i forrige uke, der rundt 200 forskere og pasientadvokater møttes for å brainstorme om president Donald Trumps forslag, inkludert i hans januar State of the Union-adresse, for å bruke $ 500 millioner over 10 år på kreftforskning på barn. Childhood Cancer Data Initiative (CCDI), som National Cancer Institute (NCI) i Bethesda, Maryland, har kalt det, kan ha mange utbetalinger, for eksempel å utvikle mindre tøffe behandlinger og finne ut hvorfor 10% av leukemi pasienter ikke svare på behandlinger eller tilbakefall, sa NCI fungerende direktør Doug Lowy. Og for svært sjeldne kreftformer uten behandlinger, er det viktig å samle slike data om tilfeller for at forskere kan trekke faste konklusjoner. Men hvis det var enkelt å dele data “ville vi allerede gjort det, ” sa Lowy.

Problemet er at data om barn og unge voksne med kreft lagres i mange separate, inkompatible databaser - inkludert statlige kreftregistre, tumorsekvenseringsprosjekter for spesifikke kreftformer, og den gigantiske NCI Children's Oncology Group (COG), som kjører kliniske studier. Andre verdifulle data bruker en innsats for å bruke: En pasients medisinske journaler, for eksempel, må ofte skrives inn i en database for hånd, en tidkrevende oppgave. Og bildedata må merkes for å være nyttige for analyser på tvers av mange pasienter.

NCI vil også måtte bestemme hvor stor innsats som skal gå for å samle inn nye data, for eksempel genetiske tester på eksisterende tumorprøver, sa kreftgenetiker Elaine Mardis fra Nationwide Children's Hospital i Columbus.

Forskere som møttes i arbeidsgrupper, var enige om at, for å komme i gang, må NCI først inventarere de eksisterende databasene og biospecimen-lagringene. Et annet forslag på kort sikt var å bruke ett år på å finne ut hvordan de fem største eksisterende barnekreftressursene skulle kobles sammen, slik at de kunne fungere som en føderert database. Andre oppfordret NCI til å utforske bruk av pasientidentifikasjonsnumre for å gjøre det mulig å koble et barns poster i forskjellige databaser. Et annet team foreslo å opprette en ressurs som den føderale forsøksdatabasen, ClinicalTrials.gov, for dyreforsøkene som danner grunnlaget for kreftforsøk (med det foreslåtte navnet: preclinicaltrials.gov).

Da var det "den dristigste" ideen, sa NCI kreftgenetiker Stephen Chanock: Registrer hver eneste kreftpasient til en langvarig kohortstudie “slik at vi ikke forsterker problemene vi har sett.” Men noen deltakere advarte mot finne opp hjulet på nytt. Peter Adamson ved Children's Hospital i Philadelphia i Pennsylvania, som også er styreleder for COG, som behandler 90% av amerikanske barnekreftpasienter, bemerket at Project: EveryChild allerede har data for 19.000 pasienter. "Noen av ideene som presenteres her, kan utnytte noe av den eksisterende infrastrukturen, " sa Adamson.

Tidligere i år bekymret noen eksperter seg for overutgifter til deling av data når det er andre presserende behov, for eksempel grunnleggende studier av gener som forårsaker kreft i barn. Men datadeling er bare utgangspunktet for CCDI, sa Lowy til ScienceInsider etter forrige ukes møte. "Det er viktig å ha noe spesifikt, stort og nytt for å sette i gang dette programmet, " sier han. Ettersom dataene genererer nye ideer, "over tid, kan det forandre seg etter behov" og finansiere andre områder.

NCI planlegger nå å samle flere ideer og generere et sammendrag av møtet. En usikkerhet er om Kongressen vil bruke de 50 millioner dollar som Trump ba om som en forskuddsbetaling for CCDI i 2020. Midlene er inkludert i et forbruksregning for Representantenes hus, men senatet har ikke introdusert sin versjon av lovforslaget ennå. Lowy sier at selv uten finansiering vil CCDI "fortsette å gå fremover, men ... fremdriften vil nødvendigvis være tregere."

* Avklaring 8. august 11:10: Denne historien er oppdatert for å gjøre det klart at CCDIs mål er å koble eksisterende dataressurser, ikke å bygge en eneste database.