Datadeling vil være et stort drivkraft i Trumps gjeldsplan for 500 millioner dollar for barn

Overlevende av hjernekreft Grace Eline (til høyre) og førstedame Melania Trump (til venstre) ved adressen til Union of the Union.

Jonathan Ernst / REUTERS

Datadeling vil være et stort drivkraft i Trumps gjeldsplan for 500 millioner dollar for barn

Av Jocelyn KaiserFeb. 27, 2019, 13:15

President Donald Trumps forslag i sin State of the Union-adresse tidligere denne måneden om å bruke 500 millioner dollar over 10 år på barnekreftforskning vil begynne i 2020 med fokus på å dele pasienter data, sier føderale tjenestemenn. Denne planen får et blandet svar fra forskere og pasientadvokater, som også er bekymret for at initiativet vil komme på bekostning av andre deler av National Cancer Institute (NCI's) budsjett.

Under talen sin beskrev Trump en “veldig modig” gjest som satt sammen med førstedamen Melania Trump - 10 år gammel overlevende hjernekreft Grace Eline, som samlet inn midler til barnekreftforskning før hun selv utviklet sykdommen. "Mange kreftformer i barndommen har ikke sett nye terapier på flere tiår. Budsjettet mitt vil be Kongressen om 500 millioner dollar de neste ti årene for å finansiere denne kritiske livreddende forskningen, ”sa Trump. En økning på 50 millioner dollar per år vil bety en økning på 11% i forhold til 462 millioner dollar som NCI og andre institutter for helseinstitusjoner (NIH) forventer å bruke i år på barnekreft. (I motsetning til dette har Trump-administrasjonsmyndighetene advart om at de forventer å sende ut en budsjettforespørsel til kongressen neste måned som krever et samlet kutt på 5% for ikke-forsvarsutgifter i regnskapsåret 2020 som begynner 1. oktober.)

Trump-kunngjøringen kom som en overraskelse for ansatte ved NCI og kreftpasientgrupper. NCI-tjenestemenn sier at detaljer fremdeles blir utarbeidet. Men under en konferansesamtale med forskere og forkjempere 14. februar, sa NCI-direktør Ned Sharpless i Bethesda, Maryland, som har gjort “big data” til en del av sin agenda, og sa at deling av data vil være en viktig første innsats av initiativet. En talsperson for NCI forklarer til ScienceInsider at 50 millioner dollar i 2020 "ville gi en unik mulighet til å utnytte kraften i eksisterende data og utvikle ny kunnskap som vil drive oppdagelse og utvikling av nye tilnærminger for å behandle kreft i barndommen."

Det er velkomstnyheter til University of California, Santa Cruz, genomforsker Olena Morozova Vaske, som sammen med David Haussler driver et barnegenomprosjekt. Hun og Haussler sier at fordi kreftsykdommer hos barn er svært sjeldne, er det avgjørende å kombinere pasientdata fra akademiske og bransje kliniske studier så vel som internasjonale pasienter. Det vil ta implementering av nye standarder og bygge ny digital infrastruktur. Eksisterende databaser "trenger alle å snakke med hverandre slik at vi kan konsolidere data, " sier Vaske. "Du må virkelig sørge for at du fanger inn informasjon fra hver eneste pasient."

Men noen onkologer til barn er ikke så sikre på at det er den beste måten å bruke de første 50 millioner dollar på. "Datadeling er av største viktighet, og samfunnet gjør det allerede diskutabelt så godt som mulig, " sier Crystal Mackall fra Stanford University i Palo Alto, California. Og forsøk på å samle genetiske data om svulster i barn kan være mindre produktive enn for kreft hos voksne fordi kreft i barn har relativt få mutasjoner, noe som gjør dem mindre sårbare for genmålrettede eller immunterapimedisiner, sier Peter Adamson ved Children's Hospital i Philadelphia, Pennsylvania, styreleder for den NCI-finansierte gruppen for onkologi for barn. Han antyder at "svarene [på behandlinger] ikke nødvendigvis vil bli avslørt gjennom helgenomsekvensering" av barnesvulster.

Han og Mackall peker på andre behov, for eksempel å finne ut hvordan man kan målrette mot såkalte fusjonsproteiner produsert når to gener kombineres, noe som ofte driver veksten av barnevulster. Fusjonsproteiner er allerede et fokus på kreftmoonen lansert av tidligere visepresident Joe Biden, men investeringen kan være større, sier Adamson. "Det er et vanskeligere problem [enn datadeling], men vil sannsynligvis gi høyere avkastning, " sier han.

Advokatgrupper peker også på Childhood Cancer Survivorship, Treatment, Access, and Research (STAR) Act of 2018, en lov Trump undertegnet i fjor sommer som bemyndiger kongressen til å sette inn 30 millioner dollar årlig i 5 år i barnekreft inkludert biobanking og studier av overlevende. Mange av oss ønsker å bygge videre på og utnytte det som allerede eksisterer, som betyr at finansieringen som Trump krever, skal komme i tillegg til å fullfinansiere STAR-loven, sier Danielle Leach, seniordirektør for talsmann og regjeringsforhold for St. Baldrick s Foundation i Arlington, Virginia, og medformann for Alliance for Childhood Cancer.

En annen bekymring er om forventet 5% kutt for mange forskningsbyråer i Trump-budsjettforespørselen for 2020 betyr at økningen i finansiering av barnekreft vil komme på bekostning av andre programmer. Notil vi ser hva [Trump] foreslår i finansiering til NIH og NCI i FY [regnskapsåret] 2020, forblir vi bevoktet og bekymret, sier Jon Retzlaff, politimester for American Association for Cancer Research i Washington DC

Når det gjelder detaljene i initiativet, forventer NCI ikke å danne et blått båndplanutvalg, slik det gjorde for måneskotten. Men, Vi gleder oss til å samarbeide med kreftsamfunnet, og vi vil fortsette å engasjere dem i løpet av de kommende månedene, sier talspersonen.